„Wir meistern unseren Alltag zu zweit, in der meisten Zeit komplett ohne Unterstützung. Ich richte meine Aufmerksamkeit stets auf Laura, auch nachts – ein Ohr ist eigentlich immer bei meinem Kind.“

Laura (9 Jahre) und ihre Mama Anke wohnen in Rudolstadt. Kurz nach der Geburt wurde bei Laura die schwere Stoffwechselerkrankung Isovalerianazidämie diagnostiziert. Eine lange Zeit des Bangens und Hoffens stand der kleinen Familie bevor. „Leider konnte uns am Anfang niemand sagen, wie sich Laura entwickeln würde. Wir wussten lange Zeit nicht, ob Laura selber laufen wird, ob sie selber essen kann und ob wir uns mit ihr verständigen können. Wir sind sehr glücklich, dass Laura all die Dinge tun kann, wenn auch mit Unterstützung und auf ihre
Weise. Jeder, der mein Mädchen einmal erlebt hat, weiß, was für ein bewegungsfreudiges Kind sie ist.“

Als Begleiterscheinung von Lauras Erkrankung entwickelt sich oft bereits im frühen Alter eine Epilepsie. Glücklicherweise ist Laura mittlerweile sehr gut auf ihre Medikamente eingestellt und hatte schon länger keine epileptischen Anfälle mehr.

„Ich bin sehr dankbar, dass Laura dank einer Schulbegleitung die Schule besuchen und ich so, für ein paar Stunden am Tag, meinem Beruf nachgehen kann. Außerhalb der Schule gibt es in Rudolstadt bedauerlicherweise keinerlei Unterstützungsangebote für uns. Umso schöner war es, als ich im letzten Jahr auf die Möglichkeit eines Entlastungsaufenthaltes im Kinder- und Jugendhospiz in Tambach-Dietharz aufmerksam gemacht wurde. Wir sind jetzt zum zweiten Mal hier. Ich muss noch lernen, in der Zeit hier etwas entspannter zu sein und die Verantwortung auch mal abzugeben, aber wir fühlen uns unglaublich wohl. Ich genieße es sehr, ganz in Ruhe essen zu können oder mal ein bisschen Zeit für mich zu haben. Vor allem der abendliche Besuch im Bewegungsbecken gefällt uns beiden richtig gut. Im Dezember dürfen wir noch einmal in den schönen Thüringer Wald kommen und darauf freuen wir uns schon jetzt sehr.“